jueves, 6 de diciembre de 2007

¿Tendrás un hijo con Síndrome de Down?

Actualmente existen los medios para que los futuros padres sepan si el bebé que viene en camino, va a tener o no algún problema genético como la trisomía 21. En algunos países la realización de algunos de estos exámenes forma parte del programa de control prenatal, aplicable a todas las madres o para aquellas que presentan mayor riesgo (ej.: madres añosas). En otros lugares, el someterse o no a estos estudios corre por cuenta de los padres.

Aunque no fue mi caso, ya que nos enteramos de la condición de mi hermano al momento de nacer o un poco después, creo que tener el diagnóstico de síndrome de Down antes de que el bebé nazca, puede ser muy positivo. Otorga tiempo para conversarlo, aceptarlo, interiorizarse en el tema y ganar fuerza para enfrentar las posibles dificultades que más adelante se vivirán.

Entonces, ¿qué hacer si te dicen que tu hijo será un niño con síndrome de Down?

No existen recetas. Cada persona, cada familia es diferente y afronta de diversas formas una noticia como esta. Además, yo no soy ningún experto como para decirles que deben y que no deben hacer.

Es posible que pasen por diferentes estados, como negación, rechazo, culpa, frustración, etc. Yo creo que es normal, y tal vez necesario, sentir esas y otras cosas para llegar a ACEPTAR y QUERER. Cuando lo logras, solo te queda dar todo por ese nuevo hijo, hermano, nieto, etc.

Julio, futuro padre de un pequeño Down, y quién se define como “un padre feliz”, me escribió queriendo descubrir como tiene que prepararse y que cuidados debe tener con su nuevo hijo pronto a nacer.

A mi parecer, el sólo hecho de haberse contactado y estar preocupado por su bebé, es un indicio de su interés por el bienestar y felicidad de éste, y con eso ya ha ganado mucho.

Lo insto, y también a todos las personas en su situación, a informarse y conocer que es realmente el síndrome de Down y quitarse de encima cualquier prejuicio que les impida aprender a amar a estos niños.


Algunos consejos:

- Primero, son un bebé, y como tal, requieren de todos los cuidados que se debe tener con cualquier bebé y, por supuesto, necesitan amor.

- Sabemos que la trisomía 21 acarrea, en algunos casos, otros problemas médicos: alteraciones cardíacas, digestivas, oftalmológicas, problemas de alimentación, infecciones respiratorias, etc. Es importante que sean evaluados por especialistas tempranamente luego del nacimiento, para corregir cualquier alteración.

- La integración social es importantísima, y debe buscarse y fomentarse desde el nacimiento, partiendo por la familia y círculos más cercanos. De ninguna manera ocultarse ni negarse.

- La estimulación temprana comienza el primer día y ayuda en gran medida al desarrollo físico, intelectual y emocional de los niños. Y se logra estimulando todos los sentidos: tacto, visión, audición, olfato, gusto.

- Si los sentimientos hacia este niño son contradictorios, pueden buscar ayuda de especialistas, para evitar que influya negativamente en el desarrollo del bebé.
Y algo que me parece de mucha utilidad: conozcan la experiencia de otros y compártanlas. Terminarán encantándose con estos niños.

“Nadie puede comprender la extensión y profundidad de sentimientos que acompañan el nacimiento de un bebé con síndrome de Down tanto como otro padre que ha estado en la misma situación. Y nadie puede ofrecer evidencia más digna de confianza y esperanza, de sonar y sobrevivir como un padre que lo ha hecho.”
—Lou Weiss, Ph.D., Psicólogo y Entrenador voluntario del Programa de Apoyo Familiar de NADS.





Lecturas adicionales:

- La estimulación temprana
- Pauta para la estimulación temprana
- Sentimientos y reacciones de los padres del niño down
- Importancia de la familia

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola! Soy de Costa Rica Y soy madre de una niña con down, y ha sido la experiencia mas maravillosa de mi vida.Ellos te enseñan a mirar la vida de otra manera. Melania Martínez email- meli3m2706@hotmail.com

○•○ SHIRLEY ROSMERY ○•○ OLLERO CCACCRO dijo...

:) LA ETSIMULACION TEMPRANA PARA UN BEBE CON SINDROME DE DAWN, ES ESCENCIAL Y PRIMORDIAL, brevemente les contare una gran experiencia vivida en el PRITE que es un programa de intervencion temprana para niños especiales, pues resulta que cuando inscribimos a mi hermanito (tiene sindrome de dawn) cuando cumplio apenas sus 5 mesesitos lo llevamos, pues habian bebes con sindrome de dawn con 2 3 4 años que tambien sus apdres recien se habian animado a llevarlos al centro de estimulacion, y eran tan pequeños, tan flacidos, como mi hermano que apenas tenia esa edad, entonces que se puede resaltar aqui, esque sera responsabilidad de los padres, el logro de que su hijo o hija se desarrolle positivamente, muchs personas por caer en la ignorancia, se resignan a que el niño o niña especial se desarrollo por su cuenta, es decir a que no hacen nada por intervenir en su progreso tanto fisico, intelectual, emocional, etc, por eso padres asumamos esa responsbailidad de hacer crecer a nuestros hijos, los niños con sindrome de dawn, son hemrosos niños, que si le dedicas mucho tiempo, cariño, paciencia, y sobre todo amor, pueden llegar a ser grandes, entonces depende de ti, si esque quiere ver a tu hijo o hija, sobrepasando barreras :) agradezcan a la vida, por tenerlos, :) y saquen el pecho por ellos :)

Curso Manipulador online dijo...

Yo creo que este tipo de situaciones hay que vivirlas en primera persona para comprenderlas.
Mucha suerte a todos los papás e hijos down!